Hasta Casa Aguayo, llegaron padres de familia de niños con enfermedades raras para exigir a las autoridades estatales medicamento y tratamiento para sus hijos.
Los padres de familia explican que desde hace cuatro meses que se anunció la transición del Seguro Popular al Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), se les suspendió el tratamiento y los niños están presentando complicaciones más graves en su salud.
El señor José Luis Gordillo Mirón, padre de un pequeño, pido a las autoridades apoyo para que su hijo de seis años pueda recuperar el tratamiento y no corra el riesgo de perder la vida.
Explicó que el menor padece una enfermedad rara congénita, por lo que es urgente reanudar el consumo de medicamento y no generar un retroceso en su tratamiento.
“Mi niño en particular lleva seis semanas sin tratamiento, sin medicamento lo que se ha avanzado se viene para atrás y por eso ya tiene problemas de salud”.
Explicó que al dejar de tomar su medicamento, su hígado se inflama y tiene otros problemas, agregó que otro consecuencia de interrumpir el tratamiento, le genera daño en otros órganos, dijo que por ejemplo, puede perder un porcentaje de su vista y esta no se recupera.
“Mi hijo tiene seis años, ya está consciente de su enfermedad y me dice ya quero mi medicamento para no sentirme mal, se le inflama su pancita y con el frio le duelen sus articulaciones, por eso estamos aquí”.
Agregó que al medicamento se le tiene que aplicar el contenido de dos frascos cada ocho días, y tiene un costo alto, por lo que no lo pueden comprar.
En tanto que el señor Mario Martínez Guerrero, comentó que su hija de 13 años, tiene una enfermedad rara, que le reduce las defensas y por ello contrae cualquier enfermedad, por lo que sus padres temen constantemente que cualquier contagio le pueda causar la muerte, al señalar que tienen ocho semanas sin los fármacos.
“Tememos que mi niña se ponga mal, porque tuvimos mi esposa y yo dos niños con la misma enfermedad y murieron, porque antes no había este tratamiento y ahora que existe nos niegan los medicamentos”.
Los padres de familia y representantes de una asociación civil que los apoya fueron recibidos por autoridades estatales.
Mencionar que de acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), al menos 7 millones de personas padecen alguna enfermedad rara, el 80 por ciento de estas por causas genéticas.
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