Viernes, 24 de enero de 2025
Fernanda Ontiveros
Este 24 de enero se conmemora en el mundo el Día del Síndrome de Moebius, considerado uno de los padecimientos más raros que existe, por tratarse de uno entre 50 mil personas que viven con él.
En México se atienden anualmente a 230 personas que nacen con Moebius, sin embargo se cree que por estado, es decir en Puebla, hay 6 o 7 niños diagnosticados, aunque ese dato puede variar.
Moebius es un trastorno neurológico congénito que se caracteriza por provocar parálisis facial parcial o total, afectaciones neurológicas, estrabismo, problemas de lenguaje y de deglución. Es notorio el paladar hendido, alteraciones en los pabellones auriculares, fusión en los dedos, pie equino varo y malformaciones en el tórax.
Quienes viven con dicha afección, no pueden demostrar sus emociones con las facciones, es decir no pueden sonreír, ni llorar, aunque con los avances tecnológicos y médicos, hay pacientes que se han sometido a múltiples cirugías para lograrlo y lo han conseguido.
El tratamiento necesita de evaluación e intervención de oftalmólogos, otorrinolaringólogos, odontólogos, genetistas, rehabilitadores y cirujanos plásticos, entre otros.
El nombre de este síndrome nació en 1888 cuando el médico alemán Paul Julius Moebius lo diagnosticó por primera vez. Se conmemora cada 24 de Enero también en honor a dicho personaje, para concientizar sobre esta enfermedad poco conocida y crear empatía y comprensión con quienes la padecen.
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